Participant Newsletters

Kidney patients have a love/hate relationship with prednisone. It helps manage nephrotic syndrome (NS) symptoms…and brings along some nasty side effects of its own. We asked Keisha Gibson, MD, pediatric nephrologist at UNC Chapel Hill, to share insights. Judy was interviewed by Shannon Mulroy, a kidney advocate, educator, and donor.

Los pacientes renales tienen una relación de amor/odio con la prednisona. Ésta ayuda a controlar los síntomas del síndrome nefrótico (SN)... y trae consigo algunos efectos secundarios desagradables. Le pedimos a Keisha Gibson, MD, nefróloga pediátrica de la UNC Chapel Hill, que compartiera sus consideraciones al respecto. Keisha fue entrevistada por Shannon Mulroy, defensora, educadora y donante de riñón.

Making good food choices is a challenge for patients with kidney disease. We asked Judy Lester, MS, RDN, LDN, CCTD, a clinical dietitian at University of North Carolina Hospital, to share her expertise. Judy was interviewed by Shannon Mulroy, a kidney advocate, educator, and donor. Here’s a snippet of that conversation. Find the full conversation on the Kidney Chats by CureGN podcast.

Tomar buenas decisiones alimenticias es un desafío para los pacientes con enfermedad renal. Preguntamos a Judy Lester (MS, RDN, LDN, CCTD), una dietista clínica en el Hospital de la Universidad de Carolina del Norte, para compartir su experiencia. Judy fue entrevistada por Shannon Mulroy, defensora, educadora y donante de riñón. Aquí hay un fragmento de esa conversación. Encuentre la conversación completa en el pódcast Kidney Chats de CureGN.

We always look for new ways to bring you useful information about the latest CureGN research and other kidney-disease-related topics. In the past, we have held “fireside chat” video sessions, with CureGN researchers presenting recent findings. Now we’re moving to a popular new format: podcasts.*

Siempre estamos en la búsqueda de nuevas formas de traerles a nuestros pacientes información útil sobre las últimas investigaciones en el marco de CureGN, y sobre otros temas relacionados a la enfermedad renal. En el pasado, hemos realizado las sesiones en video de “fireside chat”, con investigadores del estudio, presentando los hallazgos más recientes. Ahora decidimos movernos a un nuevo formato: Podcasts

We know that people with glomerular disease are at risk for developing blood clots. We performed this study to see how many patients enrolled in the CureGN cohort developed a blood clot and to look at risk factors.

Sabemos que los pacientes con enfermedad glomerular tienen mayor riesgo de desarrollar coágulos de sangre (también llamados trombos). Hemos hecho un estudio para ver cuántos pacientes pertenecientes a la cohorte de CureGN han tenido dichos coágulos y cuales podrían ser los factores de riesgo.

Some brief information highlighting some organizations available for helping patients with nephrotic syndrome. This includes the Nephrotic Syndrome Foundation, the National Kidney Foundation, Nephcure Kidney International, and the IgA Nephropathy Foundation

Algunos consejos y trucos para el cambio de Nefrólogo Infantil a Nefrólogo de Adultos. Un desglose de pequeños cambios que pueden iniciarse a partir de los 12 años para ayudar a aliviar el cambio de responsabilidad de los niños y adultos jóvenes a medida que crecen y tener más control de la atención que reciben de sus médicos.

Some tips and tricks for the change from a Children's Kidney Doctor to an Adult Kidney Doctor. A breakdown of small changes that can be started as young as 12 years old to help ease the responsibility change for children and young adults as they get older and take more control of the care they get from their doctors.

Somos un grupo internacional de médicos y científicos que investigan la confluencia entre las enfermedades glomerulares y los temas de salud de la mujer para mejorar la vida de de aquellas que sufren enfermedades glomerulares. Estudios anteriores han mostrado bajas tasas de asesoramiento sobre la salud de la mujer entre los nefrólogos. En 2018, diseñamos un cuestionario virtual para evaluar la confianza de los nefrólogos con respecto a los problemas de salud de las mujeres1.

We are an international group of doctors and scientists researching the intersection of glomerular diseases and women’s health topics to improve the lives of those with glomerular diseases. Prior studies have shown low rates of counseling in women’s health among kidney specialists. In 2018, we designed a web-based questionnaire to assess adult nephrologists’ confidence managing women’s health issues.1 Overall, we found low rates of counseling on topics such as family planning, birth control, and preparing for pregnancy. The most common reasons for not providing counseling were lack of training and little personal knowledge/confidence in the subject area. Outside of pregnancy, very few respondents felt sure of managing menstrual disorders or menopause.1 This information has helped us understand knowledge gaps among nephrologists in women’s health so that we can develop training and education tools in these areas.

[Insert summary here]

[insertar resumen aquí]

Pietro A. A. Canetta, MD: CureGN has always been focused on addressing the issues that are important to patients with glomerular disease. We know that patients want to be cured, but that they also want healthcare professionals to understand how their lives are affected by these diseases. This is why we ask you to fill out questionnaires about your quality of life at your visits: things like mood, fatigue, sleep, and mental wellness. It’s also why we ask you to fill out the figurines indicating the amount of swelling or edema that you’re experiencing.

Pietro A. A. Canetta, MD: CureGN siempre se ha enfocado en abordar los problemas que son importantes para los pacientes con enfermedad glomerular. Sabemos que los pacientes quieren curarse, pero también quieren que los profesionales de la salud entiendan cómo sus vidas se ven afectadas por estas enfermedades. Es por eso que le pedimos que llene los cuestionarios sobre su calidad de vida en sus visitas: cosas como el estado de ánimo, la fatiga, el sueño y el bienestar mental. También es por eso que le pedimos que complete las figuras indicando la cantidad de hinchazón o edema que está experimentando.

On June 15th and 16th 2021, we organized a virtual Retention Workshop. The meeting agenda included presentations by colleagues engaged in other successful longitudinal observational studies. We invited them to share their experiences that could help guide our retention efforts. We also invited CureGN investigators, coordinators, and participants. We broke into focus groups over the two-day meeting and discussed strategies that would be applicable to CureGN2. In total 150 people attended the workshop.

En los dias 15 y 16 de junio de 2021 nosotros organizamos un Taller virtual de Retención . La agenda de la reunión incluyó presentaciones de colegas involucrados en otros estudios observacionales longitudinales exitosos. Los invitamos a compartir sus experiencias las cuales podrían ayudar a guiar nuestros esfuerzos de retención. También invitamos a investigadores, coordinadores y participantes de CureGN. Nos dividimos en grupos de enfoque durante la reunión de dos días y discutimos sobre estrategias que podrian ser aplicables a CureGN2. En total 150 personas asistieron al taller.

Anne Dawson, Kat Harrelson, Lisa Wilson, & John D Mahan: In our last newsletter we discussed how it “pays to be prepared” when going back to school (e.g., from the summer/holiday, after a hospital stay, or after virtual learning). With the start of a new school year we return to this topic to discuss keys for success when teens return to high school.

Anne Dawson, Kat Harrelson, Lisa Wilson, y John D. Mahan: En un boletín anterior, discutimos cómo "vale la pena prepararse" para volver a la escuela (por ejemplo, desde el verano / vacaciones, después de una hospitalización odespués de las clases a distancia). Con el inicio de un nuevo año escolar, retomamos este tema desde un enfoque más específico sobre las claves para el éxito de los adolescentes que regresan a la escuela secundaria (bachillerato).

Patients and families involved in the CureGN study have been gathering. These online events were launched as a way for patients, families and CureGN researchers to meet up and discuss research findings from CureGN, educational topics related to kidney disease and health, and for patients to share their priorities for education and research related to kidney disease.

Se han estado organizando reuniones con pacientes y familias involucradas en el estudio CureGN. Estos eventos en línea se lanzaron como una forma de que los pacientes, sus familias y los investigadores de CureGN, se reúnan y discutan los hallazgos de la investigación de CureGN, temas educativos relacionados con la enfermedad renal y la salud, y para que los pacientes compartan sus prioridades de educación e investigación relacionadas con la enfermedad renal.

Esta conexión es fuerte. La normal función del riñón es importante para la salud ósea, porque el riñón produce vitamina D y regula los niveles de calcio, fósforo, hormona paratiroidea y otros minerales y hormonas importantes, que son esenciales para mantener un esqueleto sano y prevenir fracturas y pérdida ósea.

This connection is strong. Normal kidney function is important for bone health, because the kidney produces vitamin D and regulates levels of calcium, rus, parathyroid hormone, and other important minerals and hormones that are essential to maintain a healthy skeleton and prevent bone loss and fractures.

Physical fitness is very important in today's world. Everyone is enjoying the benefits of greater strength and feeling better. Exercise keeps your body strong and healthy.

La aptitud física es muy importante en el mundo actual. Todo el mundo disfruta de los beneficios de una mayor fuerza y se siente mejor. El ejercicio mantiene su cuerpo fuerte y saludable.

Judy Lester, MS, RDN, CSG, LDN: For people living with chronic kidney disease (CKD), it can be hard to know how much protein you should eat each day, especially when you are getting mixed messages from social media, doctors and other health care professionals. Protein is an important part of your diet and is needed to help your body turn food into energy, wound healing, building and maintaining muscle strength, and keeping your energy levels up. Eating too much protein can be unsafe for some people with CKD, but not eating enough protein can be harmful, too.

Judy Lester, MS, RDN, CSG, LDN: Para las personas que viven con enfermedad renal crónica (ERC), puede ser difícil saber cuanta proteína debe comer cada día, especialmente cuando recibe mensajes contradictorios de las redes sociales, los médicos y otros profesionales de la salud. La proteína es una parte importante de su dieta y es necesaria para ayudar a su cuerpo a convertir los alimentos en energía, curar heridas, desarrollar y mantener altos sus niveles de energía. Comer demasiada proteína puede ser peligroso para algunas personas con ERC, pero no comer suficiente proteína también puede ser perjudicial.

El Panel de Participantes de CureGN se lanzó en 2021 en respuesta a los comentarios de los participantes y sus familias. Este panel proporciona un resumen de los datos de salud del paciente y un suministro de noticias que proporciona información sobre los resultados del estudio de CureGN, invitaciones a eventos de CureGN, etc.

The CureGN Participant Dashboard was launched in 2021 in response to input from CureGN participants and their families. This dashboard provides a patient specific summary of health measures and a news feed that provides information about the CureGN study findings, invitations to CureGN events, etc.

La transicion de regreso a la escuela puede ser particularmente dificil para los jovenes con enfermedades cronicas. Cualquiera sea la razón para regresar a la escuela (por ejemplo, la transición de regreso después de un aprendizaje remote, una admisión al hospital o unas vacaciones de verano / a vacaciones), “vale la pena estar preparado.” Para promover una preparación adecuada, nuestro equipo en Nationwide Children’s Hospital, que consiste en un nefrólogo (Dr. John Mahan), un psicólogo pediátrico (Dra. Anne Dawson), un especialista en intervención temprana (Elise Dawkins) y dos especialistas en intervención K-12 (Lisa Wilson y Kat Harrelson) colaboraron para responder a las preguntas frecuentes de los padres mientras sus hijos se preparan para regresar a la escuela primaria.

Transitioning back to school can be particularly difficult for youth with chronic illnesses. Whatever the reason for returning to school (e.g., transitioning back after remote learning, a hospital admission, or summer/holiday vacations), “it pays to be prepared.” To promote proper preparation, our team at Nationwide Children’s Hospital, consisting of a nephrologist (Dr. John Mahan), a pediatric psychologist (Dr. Anne Dawson), an early intervention specialist (Elise Dawkins), and two K-12 intervention specialists (Lisa Wilson and Kat Harrelson) collaborated to answer common questions asked by parents as their child prepares to return to primary school.

Cure Glomerulonephropathy (CureGN) is a multi-center study designed to enroll 2400 adult and pediatric patients with four main glomerular diseases: IgA nephropathy (IgAN), Minimal Change Disease (MCD), Focal Segmental Glomerulosclerosis (FSGS), and Membranous Nephropathy (MN). The National Institutes of Health (NIH) funds this study, so 66 sites in the United States, Canada, Poland, and Italy can look for patients with these rare diseases. By the end of the first 5 years of funding, CureGN1 had been very successful in recruiting the target number of patients needed.

“Cure Glomerulonephropathy” (CureGN) es un estudio multicéntrico diseñado para inscribir a 2.400 pacientes adultos y pediátricos con cuatro enfermedades glomerulares principales: nefropatía por IgA (IgAN), enfermedad de cambios mínimos (MCD), glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) y nefropatía membranosa (MN). Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) financian este estudio, por lo que 66 sitios en los Estados Unidos, Canadá, Polonia e Italia, pueden examinar pacientes con estas enfermedades raras. Al finalizar los primeros 5 años de financiación, CureGN1 había conseguido con éxito su meta de inscribir el número de pacientes necesarios.

Differences between Black and White Americans when it comes to kidney disease have been frequently described. In the U.S., end stage kidney disease (ESKD) or kidney failure disproportionately affects Black Americans, as well as other minority populations. Black Americans make up approximately 13% of the U.S. population, but more than 30% of patients with ESKD in the U.S and the progression from early stage kidney disease to kidney failure among Black Americans is 3.5 times greater than in White Americans. Black people with FSGS have worse outcomes compared to White people with FSGS. How race is defined is important in understanding how racial disparities (differences between groups) might develop and persist.

Las diferencias entre Americanos Blancos y Negros (estadounidenses blancos y negros) en lo que respecta a las enfermedades renales (enfermedades de los riñones) han sido descritas con frecuencia. En los EE. UU., la enfermedad renal en etapa terminal (ESKD, por sus siglas en inglés) o insuficiencia renal afecta de manera desproporcionada a los Americanos Negros, así como otras poblaciones minoritarias. Los Americanos Negros representan aproximadamente el 13% de la población de EE. UU., pero más del 30% de los pacientes con insuficiencia renal terminal (ESKD) en los EE. UU. y la progresión de la enfermedad renal en etapa temprana a la insuficiencia renal entre los Americanos Negros es 3.5 veces mayor que en los Americanos Blancos. La gente negra con FSGS (Glomeruloesclerosis Focal y Segmentaria) tiene peores resultados o pronóstico en comparación con las personas blancas con FSGS. Definir la raza es importante para comprender cómo las disparidades raciales (diferencias entre grupos) pueden desarrollarse y persistir.

A medida que las infecciones por COVID-19 se extendieron por todo el mundo, los nefrólogos y sus pacientes se enfrentaron a decisiones difíciles respecto al tratamiento de enfermedades glomerulares. Los pacientes con enfermedades glomerulares, especialmente cuando están en una fase activa, requieren visitas clínicas y pruebas de laboratorio frecuentes. El tratamiento de las enfermedades glomerulares a menudo implica el uso de medicamentos que inhiben el sistema inmunológico, algunos de los cuales solo pueden administrarse en el servicio de infusión de los hospitales. Solo para hacer un diagnóstico de una enfermedad glomerular, se requiere de hacer una biopsia de riñón, un procedimiento que puede considerarse como “no urgente”.

As COVID-19 infections spread across the world, nephrologists and their patients faced difficult decisions regarding management of glomerular diseases. Patients with glomerular diseases, particularly when in an active phase, require frequent clinic visits and laboratory tests. Treating glomerular diseases often involves the use of medications that suppress the immune system, some of which can only be given in hospital-based infusion centers. Just making a diagnosis of a glomerular disease requires a kidney biopsy, a procedure that may be considered “elective.”

En estos tiempos difíciles, todos los que trabajan en el estudio CureGN siguen comprometidos con nuestro objetivo de avanzar en la comprensión de la Nefropatía por IgA, la FSGS, la Nefropatía Membranosa, y la Enfermedad por Cambios Mínimos, mientras apoyamos el progreso científico para toda nuestra comunidad de pacientes en CureGN. Como siempre, su contribución es esencial para nosotros en la búsqueda de estos objetivos. Debido a la pandemia, estamos trabajando para disminuir cualquier carga que este estudio pueda suponer a sus participantes.

In these trying times, all those working on the CureGN study remain committed to our goal of advancing the understanding of IgA nephropathy, FSGS, Membranous Nephropathy, and Minimal Change kidney diseases, while supporting scientific progress for our entire CureGN patient community. As always, your input is invaluable to us in the pursuit of these goals. Due to the pandemic, we are working to lessen any burden that this study may place on its participants. As a result, the study visit schedule will now be based on an every four-month system during years one through three.

El Centro Medico de Columbia es uno de los núcleos centrales de el proyecto de investigación de CureGN. El equipo de investigación de Columbia consiste en seis coordinadores de estudio y ocho médicos, que oscilan de entre 1 a mas de 45 años de experiencia en investigación de enfermedades glomerulares.

The Columbia University Irving Medical Center is one of the core “hubs” of the CureGN project. The Columbia CureGN research team consists of six study coordinators and eight physicians, who range from 1 to more than 45 years of experience in glomerular disease research.

Hello, my name is Jackie. I'm a first year medical student at Rutgers, Robert Wood Johnson Medical School. I was diagnosed with IgA Nephropathy when I was 17 years old, just before starting college. This was a little scary for me, as I was going to attend the University of Michigan and didn't know how I would be able to handle the disease being so far away from my parents, who were in New Jersey. Luckily, I was able to find amazing nephrologists, who helped me along my journey.

Hola, me llamo Jakie. Soy estudiante de primer año de medicina en Rutgers, Robert Wood Johnson Escuela de Medicina. Cuando tenia 17 años fui diagnosticada con Nefropatía IgA, justo antes de empezar la universidad. Esto me causó un poco de miedo, ya que iba a atender a la Universidad de Michigan y no sabia como iba a manejar esta enfermedad estando tan alejada de mis padres, que viven en New Jersey. Afortunadamente para mi, encontré un nefrólogo maravilloso, que me ayudo durante este trayecto.

Dr. Krzysztof Kiryluk: Estudios genéticos recientes han identificado varios factores importantes en la aparición de las enfermedades glomerulares. Sin embargo, aún faltan estudios genéticos con suficiente número de participantes para la mayoría de los tipos de enfermedades glomerulares. Además, los hallazgos genéticos existentes de estudios anteriores requieren un estudio adicional, incluyendo la validación de estos hallazgos en poblaciones diversas y el descubrimiento de las consecuencias de las variantes genéticas en los resultados clínicos.

Dr. Krzysztof Kiryluk: Recent genetic studies have identified several important factors in the onset of glomerular diseases. However, genetic studies with sufficient number of participants are still missing for most glomerular disease types. In addition, the existing genetic findings from prior studies require further study, including validating these findings in diverse populations and discovering the consequences of genetic variants on clinical outcomes. The newly funded genetic study based on the CureGN cohort will address the above challenges by aiming to discover, validate, and more precisely define known and new genetic susceptibility factors.

Hello, my name is Shahd. I’m currently a Junior in high school. I decided to start Track and Field this year for the first time and I’ve been participating in different types of mixed martial arts. When I was eight years old I was diagnosed with minimal change nephrotic syndrome.

We are starting to learn valuable information from the data collected in the CureGN study. The CureGN study had five associated presentations at this year’s American Society of Nephrology (ASN) meeting in New Orleans. Each of the lead authors provided us with a summary of their work.

The CureGN study has fully enrolled patients into the IgA nephropathy cohort! Thank you to the 6 76 patients and family volunteers that have joined in the quest to discover new information about these important kidney diseases.

The UNC PCC’s efforts are centralized at the UNC Kidney Center. The UNC Kidney Center is known as a Center for Excellence for Glomerular Disease and Vasculitis, which means there is team of medical faculty dedicated to providing the highest quality of clinical services for these diseases.

The Penn PCC brings together the expertise of 25 adult and pediatric medical centers in the United States and Canada (https://curegn.org/WhoWeAre.aspx), the efforts of which are centralized through the University of Pennsylvania in Philadelphia.

In this newsletter we will introduce you to the Columbia University PCC. The Columbia University PCC includes the Center for Glomerular Diseases at Columbia University Medical Center, as well as a pediatric subsite at the Gaslini Institute in Genoa, Italy.

The MWPNC is a group of more than 50 pediatric kidney centers throughout the USA and Canada with more than 200 members, including physicians, nurses, scientists, and research coordinators, working together to further research in science and medicine.

The Cure Glomerulonephropathy Network (CureGN) is a first of its kind, five-year study of patients with kidney diseases that damage the small filtering units of the kidney (glomeruli) and cause protein and/or blood to leak into the urine.